La vénération des plus âgés comme le respect des grands malades sont depuis toujours inscrits dans l’Histoire des villages et des familles spécialement en Afrique.

A Kinshasa, l’accompagnement en fin de vie est dispensé au début des années 2000 dans les communautés et à domicile par trois associations de bénévoles: l’ONG AMO CONGO, la Congrégation du Magnificat et les sœurs de Mère Thérèsa. (Sepulveda C, 2003[1]). Il s’inscrit bien sûr dans « la mentalité  des soins palliatifs[2]. Mais le problème d’intégration aux soins de santé primaires, la gestion de la douleur et la formation des soignants sont des problèmes cruciaux. Seuls quelques pays africains tels le Zimbabwe, le Kenya, la Tanzanie, le Botswana ou l’Ouganda offrent des soins plus adaptés notamment dans la lutte contre la douleur.

En 2012, à la suite de son doctorat en Santé Publique, le Professeur Mashinda promet de relever un grand défi : donner l’accès aux soins palliatifs pour le plus grand nombre de patients gravement malades ou en fin de vie de RDC, soins prodigués par des soignants compétents. Ce défi est colossal ! Manque de moyens financiers, humains, de formation dans une société pauvre en volonté politique et connaissance médicale scientifique mais aussi freinée par la culture particulière face à la mort.

Cependant, le 28 juillet 2016, la première unité de soins palliatifs s’ouvre aux Cliniques Universitaires de Kinshasa (CUK), hôpital de niveau tertiaire et lieu de formation pour un grand nombre de professionnels différents.  La plupart des patients accueillis, adultes comme enfants, ont des diagnostics lourds et avancés. En effet, de nombreux malades viennent de provinces et villages de l’intérieur du pays où les traitements sont rares et pratiqués par des personnes peu formées à la spécificité de la prise en soins de fin de vie. Avec le professeur, l’équipe réunit une infirmière (Emilie MBOLO) et un psychologue (CT Etienne Yuma), tous les trois formés en soins palliatifs (SP). Malgré la résistance de médecins, séminaires et sensibilisation sont réalisés auprès d’étudiants et de soignants. Les services de néonatalogie, oncologie pédiatrique et gynécologique sont très vite partenaires de cette nouvelle façon d’aborder les soins de fin de vie. Des appels d’autres hôpitaux sont lancés à ces pionniers et des visites de sensibilisation aux SP[3] démarrent dans différentes institutions de soins à Kinshasa

Afin de répondre rapidement au manque crucial de formation spécifique, une politique d’enseignement des SP voit le jour.

Primo, grâce aux contacts avec Hospis en Ouganda, un de leurs experts est envoyé pour former les prestataires kinois sur le diagnostic de fin de vie notamment et l‘utilisation de la morphine orale en particulier. Par ailleurs, le gouvernement envoie à Kampala, une pharmacienne pour apprendre la fabrication de la morphine orale. Depuis lors, la morphine est produite et vendue

en RDC à 10 USD/500cc environ… ce qui ne résout pas d’emblée le problème de sa prescription correcte en cas de douleur chronique sévère et son transport.

Secundo, en 2020, des formations en présentiel et interdisciplinaires, caractéristiques des SP, sont mises en route.

Avec le soutien indéfectible de la faculté de médecine, la première démarre aux CUK. Quinze jours proposés par un professeur spécialisé en soins palliatifs de l’UCLouvain. Environ 90 soignants de disciplines différentes suivent une formation théorique et des séminaires (ateliers soins de base, morphine…) puis une visite d’hôpitaux ayant envoyé des soignants à ladite formation est réalisée afin d’ancrer au mieux les notions de SP en fonction des réalités de chaque terrain. L’évaluation de cette première formation théorique est extrêmement positive ; peu d’abandons mais sont relatées beaucoup de difficultés relatives aux conditions de travail des soignants. En avril 2026, huit formations en présentiel ont regroupé au total quelque 1000 professionnels. Par ordre de fréquences : des infirmiers, médecins et religieux mais aussi des psychologues, dentistes, diététiciens, kinésithérapeutes, pharmaciens, juristes.

Tertio, le contexte du COVID, a initié un autre type de formation allant permettre la vulgarisation croissante des SP dans le pays malgré le gros souci de stabilité des réseaux ‘internet’: la formation par visioconférences. Une cinquantaine (01/2026)[1]… Thématiques principales : gestion de la douleur et des symptômes de fin de vie, à domicile ou à l’hôpital, défi des SP en RDC, écrire un article scientifique en SP, spiritualité, SP auprès de patients tels : en phase terminale, atteints d’une cirrhose, de drépanocytose ou d’un cancer ORL, néonatalogie, personnes âgées,…

Quarto, des déplacements de sensibilisation souvent avec en entame une conférence introductive aux SP dans les provinces ou grandes villes ont démarré depuis 2022. Soit à la faculté de médecine de Kikwit, de Kisangani et à l’Istem de Lubumbashi, à Kolwezi et Matadi. Par exemple, à Kisantu, avril 2026, les professeurs Mashinda et Cerexhe ont d’abord présenté à la faculté de médecine une conférence conjointe intitulée « Données épidémiologiques en lien avec les soins palliatifs en RDC pour mieux soigner les personnes en fin de vie ou procurer les soins palliatifs ». La présence du recteur de l’université fut très appréciée et le public fut composé d’environ 250 étudiants médecins et infirmiers, de religieux et d’autres soignants.

Dans le bel hôpital pavillonnaire «  Saint Luc », les professeurs ont parcouru divers services avec les soignants afin de mettre l’accent sur l’importance de l’évaluation de la douleur particulièrement en fin de vie. Cette rencontre s’est terminée par quelques apports théoriques concernant les outils validés d’évaluation de la douleur. Directement sous l’impulsion de l’infirmière cheffe des urgences un point focal s’est créé regroupant déjà 19 personnes (8 médecins dont le directeur médical, le directeur financier, 6 infirmiers, un aumônier, un kinésithérapeute, un responsable de l’hygiène et une coordinatrice adjointe)

Fn résumé, fin juin 2026, plus de 3000 professionnels de la santé en RDC ont ainsi participé à des formations : de base ou d’approfondissement, de formateurs en SP ou spécifique à

l’anamnèse particulière des SP. Des mises en pratique par des visites auprès de personnes en fin de vie viennent renforcer les apports plus théoriques.

Former, oui mais fédérer certainement ! 

En décembre 2021, l’association nationale congolaise de soins palliatifs (ANCSP) a vu le jour (1^ière association nationale). Ses statuts ont été adoptés après blanc-seing notarié en XXX. Elle compte environ 1000 membres. Des activités de renforcement du groupe ont eu lieu : marches dans la ville de Kinshasa, envoi de morphine dans quelques provinces grâce au bénévolat de soignants ou bien encore conférences nationales et internationales. L’implantation de points focaux dans les grandes institutions hospitalières étatiques et privées de Kinshasa et à l’intérieur du Pays, le regroupement de toutes les ONG privées ou non œuvrant à Kinshasa dans ladite association ‘ANCSP’ ainsi que l’extension et l’adhésion des ONG à l’intérieur du Pays sont autant d’actions accomplies.

En septembre 2024, le premier symposium de l’ANCSP eut lieu. Plus de 250 membres soignants et décideurs ont présenté leurs initiatives et activités régionales. Que ce soit pour répondre aux besoins spirituel, biopsychosocial et pédagogique, cette rencontre fut un grand succès. Elle ouvre sur des perspectives encourageantes en termes de formations, points focaux ou « éducation sociale »… !

Des directives nationales de SP pour les établissements de soins et la communauté édictées par le ministère de la santé existent mais ne sont pas encore traduites en normes. Il y a pourtant urgence !

Si, en 2026, des forces probantes sont actives dans l’ancrage des SP, de nombreux défis sont toujours à relever… Plus de volonté politique, mobilisation de fonds, vulgarisation dans les 26 provinces, plus d’accès aux opioïdes et autres médicaments, remboursement des actes de soins, recherches de nouveaux partenaires, évaluation des réalisations, formations dans tous les instituts de formation de soignants, recherches… Et de nombreuses questions restent à résoudre : intégration des garde-malades, des tradipraticiens, formation de formateurs en SP, compréhension de ce que sont les SP par la société…

Même si l’ANCSP ‘paraît’ quelque peu embryonnaire, même si les équipes spécifiques de SP ne sont pas encore présentes dans tout le pays, un nouveau courant de soins pour les plus fragiles et leurs proches en fin de vie se renforce en RDC grâce à de nombreux professionnels de la santé ! Ceux-ci «se  lèvent » conscients de devoir offrir le meilleur jusqu’au bout de la vie !

Professeur Françoise Cerexhe